
yさんにチョコレートをもらっちゃった、めちゃおいしかった。何かお返しをせねば!(売店くらいしかいけないけど(笑)お昼は昨日もらったマロンパイを食べた。すんごいおいしかった!
夕食のメニューはカレー味のコロッケだった。昨日の夕食はマッシュポテトのちくわ詰めだった。いつも続けてじゃがいも!このパターンのような気がする。今度続いたら投書してやる〜〜!
夕食後食堂にお湯をくみに行って、その帰り詰所をのぞくとyさんとaさんがいたのでお話していたら
「顔、むくんでな〜い〜?」
といわれてしまった。えぇ!まじで?やだな〜。「昨日点滴入れたばかりだから、まだ体がなれてないんだよぉー。」
って言い訳しといた。そんな会話をしているとeさんがマンガを持ってきてくれた。わ〜い、早速読もう!で、まだ話していたら詰所の奥のほうにいた先生がじ〜〜っと私の顔を見ながらこられて、「ちゃんとおしっこ行ってる?」
といわれたー。や、やっぱりむくんでるということか?「ちゃんといってますよ!!」
と、答えた。あぁ、でも明日の体重測定は少し怖いなぁ。まあそんな話をして部屋に戻ろうとするとKaとKiが来ていたので驚いた。Kaは連休だから実家に帰ってきてたんだねぇ。 やっぱり友達がきてくれると嬉しい。Kaから本をもらった。
最近便は・・・あまり快便とはいえない。やばいなぁ。また便秘になったらどうしよう。
朝は昨日借りたマンガを読破して、雑誌も読んで、洗濯もしてみた。IVHのところはまだ痛いけど昨日ほどではない。
昼は30分くらい昼寝をしてその後は買っておいたビーズで指輪を作った。なかなか時間がかかって楽しく作れた。少し失敗しちゃったけど、気に入った。
夕方、先生がこられた。
「明日は、看護婦さん忙しいって言ってたからルンバール1人でするかも。」
「ええっ!?」
「横なって、ナースコールのボタン握っといてもらえばいいから。」
あはは、めっちゃうける!その姿超まぬけだよ〜。しかも最後には「まあ、赤ちゃんでもできることだから!」
と肩をポンポンとたたいて去っていかれた〜。そんなこといわなくても(>_<)でも、もう覚悟は決めたぞ。あぁ、洗濯物がたまってきたんだけど・・・誰も取りに来てくれなかった・・・。
そしてついにそのときが来た。先生はまじで1人でやるつもりだったらしいが、看護婦さんがついてくれるようになったみたい。いつものように麻酔からだけど今回は横向きなので、痛みをこらえられなくて少し体を動かしてしまった・・・当然怒られた(ノ_・、)シクシク。その後は微動だにしなかったはずだ。途中までは良かったが、最後の最後の注入のところで
「最後はしびれがくるよ。」
といわれていた通り、すっごい勢いで下にしていた方の足にしびれがきた!体の向きを仰向けにするとしびれが両足にきて、思わず「うひゃ〜!これはすごい!!!」
と声に出していた。(後で同室のAさんが、驚いたよーって言ってたo^-^o)それから安静だったけど、このまましびれがとれなかったらどうしよう・・・と入院後初めてと言っていいほどの不安に駆られた。ま、30分後には完全にしびれはとれたけどね。いやー、いい経験をさせてもらったなぁ。骨穿みたいにあとまで痛いのかな?と思ったら全然痛くなかったのでよかった。もう、したことを忘れそうなくらいだ。でも、二度とやりたくない。14時からの点滴にメイロンが加わった。治療が始まると血液が酸性になるのでアルカリ性にしておくためなのだそうだ。また一つ勉強になった。
夕方、またまたnさんからマンガを借りてしまった。今日の準夜は私にマンガを貸してくれるn、y、eの御三方がそろっていたので返す本にお菓子を付けて返した。
テレビで、IQテストがあった。めっちゃ本気で臨んだ。 結果は・・・平均よりは少し上かなーって感じ。でも、問題を解くのって楽しかった。それだけで満足。
あー、明日から抗がん剤の点滴が始まる。がんばろ。目薬も処方されたので、コンタクトはやめておこう。副作用よ、どうかでないでおくれ〜〜!!
朝から昨日借りた本を読んでいた。
治療が始まったが今のところ副作用はあまりない顔が少し赤くなったくらいかな。ただ、昼から点滴を止めてもらってシャワーに行ったが、脱衣所でなんか吐きそうになったので一旦部屋に戻った。30分くらいじーっとしていると大丈夫そうだったのでシャワーを浴びた。
mさんがビーズを買ってきてくれた!!
明日クリーンに移動かもしれないって本当かな??早いな〜。
9時くらいに婦長さんから今日か明日に部屋をかわってもらうといわれたが、確定してないのでは準備もできないな・・・とゆっくりしていると、昼前に今日の昼過ぎに変わってもらいますって・・・急なんだよね。それで、移動する時になんとノートパソコンを落とされた(T0T)最悪だ〜。今のところ壊れてはいないようなのでいいけど。
久々にクリーンにくると、大部屋に慣れたところだったので少し寂しいような気がした。しかし、とても晴れやかな気持ちもあるが・・・自由にできるから嬉しいなぁ。顔の赤みはまだひかない。
朝は具合が悪かったが昼には良くなってきた。朝食は牛乳しか入らなかったが昼と夜はパンが食べられた。でもまだ本調子ではないんだよね。朝、熱が37℃あったがすぐ下がったのでよかった。便秘3日目になったのでアローゼンを0.5g飲んだが効くかな?化マグを飲まされるかも・・・でも毎食後だから嫌だ〜。
なんか突然思い立って、HPを立ち上げてしまった(ーー;)キティさんは簡単だよ〜と言っていたが、実際は難しい(T-T)やりだすと楽しくなってきたけどね(o^∇^o)ノ
今日は不在者投票があった。係りの人が部屋にこられるのはいいが、ノックもなしというのはいかがなものか。清拭中だったのに(○`ε´○)プンプン!!
幹細胞を取るときは白血球を1万くらいまで増やすから腰とか痛くなるかもしれないといわれた。別にいいけど。それから、Aさんも採取するんだって。私よりも早くに。がんばれ〜Aさん!!
昨日の採血で白血球が下がっていたので今日が最後のシャワーとなった。
夕方、仕事を終えたyさんがお話しをしに来てくれた。かなり引き止めてしまったので悪かったなぁ・・・。
昨日飲んだアローゼンが効かず、今日で4日目。昼に1g飲んだら、夜30分の格闘の末やっと出た。薬を塗って寝ようっと。
昨日の夜はチャットをしてみようと思い、初めて夜更かしした。いつ看護婦さんが入ってこられるかわからないのでドキドキだった。1回来られたけど、別に何も言われなかった。結局1時半くらいに寝た。
今日は日曜なのに採血があったので驚いた!採血があると知っていたら早く寝ていたのに・・・変わんないかな?
朝、隣のクリーンルームの見学をした。この部屋と違い、部屋一面ビニールで囲まれていた!それとヘパフィルターが横全面(この部屋は頭のところにだけにある)に設置されていた。ここは嫌でしょう?といわれたが、そんなに嫌ではなかった。
白血球が下がっていたので昼からは厳重なクリーン体制になった。外にも出られなくなったし。グランの点滴が始まった。いつまでだろう・・・。
夜、パソコンの調子がちょっとおかしくなった(-_-;)まさか、この前の落下事件の影響が今日出たのかな・・・。
朝からプリンを食べた。IVHのところがやっぱり痛かったのでガーゼ交換してもらったがあまり変わらなかった(/ー ̄;)シクシク。
14時くらいに伯母がパンとコーラを持ってきてくれたのでコーラをすぐ飲んだ。うまいよね!
夕方、少し動くだけでもズキズキしてきたので看護婦さんに言った。すると先生に診てもらうことになり、しばらく悩まれた結果、3箇所縫っているうちの一番下の糸を切ることになった。チョキチョキと切ってもらったが痛みは取れなかったので今度は真ん中の糸を切ってもらった。少しは痛みが取れたようだが、動くと痛い。もう1箇所切ってしまうとIVHが抜けてしまうから切れないし・・・このまま様子を見ることになった。痛い〜。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。もしかすると入れ直されるかもしれない・・・それは嫌だーーー!
採血の時駆血帯を巻いたところに点状出血が・・・血小板少なかったんだな。白血球もとっても減っていたので感染に注意!!
IVHのところは変わらず痛いが、少し動かしてみると痛くないようになることを発見した!管を少し緩めると痛くない!昨日の固定でも引っ張られていたんだな・・・。朝、先生が様子を見にこられた。
「どうする?」
「このままでいきます。」
「しかし、本来3箇所止めるものを1箇所しかとめていないので抜けやすくなっているから気をつけるように。」
といわれた。(>Д<)ゝ”ラジャー!!ガーゼ交換のときに緩めにとリクエストしたらいい感じで、動いても全然痛くなくなった。
食べ過ぎた1日だった〜。朝は朝食をしっかり食べたうえにチョコを食べて、昼もご飯プラスチョコレートプラス甘栗で夜はパンとご飯と両方食べた。しかも今日で便秘2日目なので明日の体重が怖い・・・。
PC輸血があったが、PC輸血の時ってすっごく眠くなるんだよねこれって私だけかな???
朝からずっとHP作成していた。さすがに疲れた・・・でももう少しで形になりそう。
今日もチョコを食べた。少しは我慢してみよう。mさんにビーズを買ってきてもらった♪いつ作ろうかな〜。
先生がこられてまず一言、
「元気だね〜。」
今回の治療では白血球はあまり下がらないといわれていたので「この前(白血球290)より下がることはないですよね?」
というと「いやー、わかんない。来週あまり増えていなかったらガックリくるよね〜。一応来週幹細胞を取る予定にしているからね〜。」
といわれた。ええ?この前よりも下がるかもしれないの??もう増えてるよねと思っていたのに(T_T)まだまだ油断は禁物だ。来週、いよいよか・・・、Aさんは今日無事に終了だったみたいなのでよかった(^O^)IVHのところはやはりテープの止め方で痛みが変わるようだ。今日はちょっぴり痛い。でも、みんな抜けはしないかとハラハラしているみたい( ̄ー ̄)大丈夫、大丈夫!
1日中パソコンに向かっていたので目が痛くなってきた。ヤバ・・・[壁]д・)チラ。歯を磨くときに少々出血が・・・気をつけようっと。
夕方、yさんが休みだけどちょっと仕事をしにきたといって本を持ってきてくれた。私服姿だったので、なんか違う人のようだ・・・。かなりおしゃべりした。
夕食後にはKiが来てくれた。本当によく来てくれるので感心してしまう。19時ごろには兄がチーデンと着替えを持ってきてくれた。20時すぎには
「がっくりした〜」
といいながら先生登場、今日のデータを持ってこられた。あ、なるほど全然白血球が増えていない!「増える兆しが出てないんだよねー、日曜にも採血するけど・・・。来週する予定で機械をかりているけど、こりゃぁ、1週間後にしておけばよかったね。」
といわれた(/ー ̄;)シクシク。でも、CRPは全く増えていないので優秀なのだ。パソコンを開いていると、みんなが
「パソコン大丈夫?」
といまだに言う。たぶん大丈夫だろうけど、そう何度もいわれるとなんか不安になる。先生がこられた。
「グランを毎日点滴しているけど腰とか痛くならない?白血球が増えるとき痛くなったりすることがあるから。」
「いや、全く。」
「そっかぁ・・・。」
ととてもかなしげに去っていかれた(笑)寝る前に久しぶりに足浴(フットバス)をした。やっぱり気持ちいいね〜。後片付けが面倒だけど毎日やりたいな。
朝食はチーデンだった。採血があったが、あまり増えていなかった。グランよ効いておくれ。あー、痔が痛い・・・今までこんなに痛くなったことないよというくらい痛い(T0T)
yさんに「血液・造血器疾患」という本を借りた。まだあまり読んでいないがおもしろそう((o(▽ ̄*)oワクワクo(* ̄▽)o))
昼の検温で37.1℃だった。なんか体が違うなぁって思っていたんだよね。夕方の検温では37.8℃。これはもう夜に向けて熱が出るということを示しているよ。看護婦さんも悲しげな表情だった。
夕食後、なんだか眠くなったので横になっていた。20時半にもう一度熱を計ってみると38.1℃になっていた。あぁ、とうとう熱発ε=( ̄。 ̄;)フゥ。今回は熱を出さずにいこうと思っていたのに・・・原因はきっと痔だよ。というわけで血培、咽頭培、尿培があり抗生剤の点滴も始まり、カロナールを飲まされた。明日には下がってくれ〜( ̄人 ̄)オ・ネ・ガ・イ♪
朝は37.7℃あったが昼からは平熱に戻った。朝食後トイレに行くと突然具合が悪くなり呼吸が激しくなったのでとりあえずトイレの中でじっとしていた。しばらくすると落ち着いたので、トイレからすばやく出て急いでベットに横になった。貧血が進んだのだろうか・・・?こんなに具合が悪くなったことないなぁ、熱があるからかな?寝ていると楽なので午前中はずっとうとうととしていた。
昼は元に戻ったのでビーズでブレスレットを作った。約3時間くらいかかったが楽しかった。
先生から白血球はあまり増えていないが好中球が出てきた、Hbが下がっていたのでMAP輸血をするということをいわれた。あまりにも白血球の数値が先生の期待を裏切って(今日は1000くらいだといいなと思っていたらしい)いるので
「すっごいがっかりしてるのわかる?」
といわれた。私が「あ、明日は増えているかもしれないじゃないですか〜。」
というと「患者さんになぐさめてもらいたくない。」
って・・・( ̄w ̄) ぷっ。がんばれ〜骨髄!!最近髪の毛が抜ける〜せっかく伸びてきたのに(T^T)。昨日輸血をしたからだろうか、今日はあまりきつくない。
PBSCHの日程が決まった。今日の採血でやっと白血球が1000を超えたからだ。明日、鼠径部からカテーテル(バスキャス)を入れ、20日、21日に採取する。とにかく明日が一番嫌だ−!腕からだったらいいのに・・・(/ー ̄;)シクシク。採取に向けて本格的に白血球を増やす作戦でグランが皮下注になった。ん〜、痛い・・・。
yさんにミニ冷蔵庫を借りた。でも入れるものが・・・ない。とりあえず詰所に預けているジュースを入れておこうかな。
今度から薬が1つ減った♪セルベックスが飲みきり中止!!先生は今の時期、薬は減らせないといわれたらしいがaさんが私のために戦って(?)くれたみたい。
11時半からバスキャスを入れるそうで、その前に剃毛があった。それまではすっっっっごく恥ずかしい(/-\*) と思っていたが、いざそのときになるとどうにでもしてくれぃ!って気持ちになったので大丈夫だった。
PC輸血があったが間に合わないということですごいスピードで落とされた(ToT)。バスキャスを入れるのはm先生ではなくn先生でm先生は助手っぽくされていた。n先生は優しそうな先生だったのでよかった。痛さは、IVHのときとかわらなかったが場所が場所なだけに嫌な感じ。そして2日後には取れるからもったいないなぁ。終わったあとはずっとごろごろしていた。
夕方、看護婦さんが挿入部に当てているガーゼに血が染み出しているのを見て、先生に聞くと交換してくれといわれたらしく、ガーゼの上に貼ってあるテガターム(透明の保護テープ)をはがしているところへちょうど先生がこられて
「そこのガーゼは替えなくてもいいようにとテガタームを貼っていたのに!!」
といわれた。おいおい、剥がすのめっちゃ痛かったよ???もう!伝達ミスだよ・・・。先生はテガタームの外にあるガーゼのところが出血していると思っていたそうだ。まじで、かなり頭にきた。ヾ(*`Д´*)ノ"彡☆ ケシカラン!!グランの皮下注を夕方と夜中にすることになった。いよいよ大詰めだ〜。
WBC 3880 / Hb 6.5 / PLT 3.1(PB後)
とうとうきた〜!緊張する。9時くらいから看護婦さん2人とセンターの人で準備をされて、心電図の装置を取り付けられ、カルチコール注入のためのシリンジポンプが設置された。9時半にスタート。気分が悪くなることはなかったが低カルシウム血症状態になるらしく唇と指先にしびれがきた。
始まってから2時間くらいたつとおしっこにいきたくなってきた。でも、我慢していた。3時間後、私があまりに辛そうに見えたのかセンターの人が
「先生はできるだけといわれていましたが予定のところでやめますね。」
といわれた。助かった〜(〃´o`)=3 フゥ。終わるとすぐにトイレに駆け込んだ。そんな感じで1日目終了。今日のちょっと嫌だった事は機械が動いている間中、下半身が裸だったのでいくら布団をきていても寒かった!!ということ。終わったあと昼食だったが手先のしびれがまだ残っていて変な感じだったのでなんかいらいらしてパンまで食べてしまった。ご飯を食べると眠くなったのでうとうとしていたらいつのまにかしびれはとれていた。先生がこられたが今日はできるだけとりたかったのに予定のところで終了したことが不満そうだった。だから
「明日は、バルーンいれようか〜。」
といわれたε=ε=ε= 。・゜(゜ノT-T)ノどうしよう・・・でも看護婦さんに聞いてみると「私だったら入れないかなぁ。」
なんていわれたので考えちゃう。幹細胞取れていますように。WBC 5130 / Hb 5.9 / PLT 1.8(PB後)
昨日はあまり幹細胞が取れていなかったらしい・・・(T0T)今日にかけよう。センターの人が8時半くらいにこられたので今日は9時に始まった。結局バルーンは入れなかった。もし我慢できなくなったら尿器を使うことにした。
昨日と変わりはなかったがしびれが強くなった気がする。3時間後くらいにおしっこが我慢できなくなったのでセンターの人には退室してもらい尿器を使ってみた。うまくいったのでよかったー!!片づけをしていると先生が突然の入室!!びっくりした(*/∇\*)キャ。最中じゃなくて本当によかった・・・(´▽`) ホッ。
スタートが早かったので13時には終了したがしびれが手と唇だけじゃなく足にまできていたのでしばらく横になっていた。夕方にはしびれは取れた。明日、バスキャスは抜くんだそうだ。せっかく入れたのにもったいないなぁ・・・あっても邪魔だけど。
それから月曜の採血の結果がよかったらIVHを抜くそうだ。今回は薬が少なかったせいか抜けるのが早い!!
昨日から髪が抜け始めた・・・ひっぱるとごそっと抜けてしまう。おもしろくて抜いているとハゲができてしまったのでやめた。やっと4cm程伸びたところだったのに・・・(T-T)。
白血球は点滴、皮下注の効果むなしくあまり増えていなかった。普通、10000以上まで増やして採取するところが5000くらいだったからな〜。幹細胞取れたのかなぁ。
夕方、すごくのどが渇いたのでミニ冷蔵庫に入れておいたコーラを飲んだ。のどにしみておいしかった!冷蔵庫は便利だね〜。
夜、抜いたところの付け替えがあった。傷は、挿入部と固定のため縫っていたところとあり挿入部を主にしなければならないと思うのだが、後で見てみると、縫っていたところだけカットバンが貼られ挿入部はなんの処置もされていなかったΣ(゜◇゜;) ゲッ明らかに間違ってるよ・・・でも出血はなかったのでそのままにしておいた。
「お父さんともお話しないといけないなぁ。」
といわれていたので今日、先生がこられているかどうか聞いてみた。すると、こられていたので父が来ていることを伝えてもらった。しばらくすると看護師さんが呼びにこられた。しばらくして父が戻ってきたので何かいわれた?と聞いたが別にたいした内容ではなかった。父が帰った後先生がこられて
「もう帰られた?お父さんも一緒に聞いてもらいたかったんだけど・・・」
から始まり、今までの治療のこと。もともと染色体異常はなかったのが治療後にパラっと出現したが、一時的なもので、抗がん剤が正常な細胞を傷つけることで出てくることがあるし、白血病に直接には関わっていない異常であるだろうということ。しかし、今度検査をしたときにも異常があれば移植も頭に入れるということ。治療後に立ち上がりが遅いのは前々からそうである、そうなるファクターを持っている、あるいは元々別の病気がありそこから移行したためなどが考えられるということなど結構いろいろと話せたのでよかった。とにかく今度の骨穿で今後のことが決まるというわけだ。火曜に大部屋に移ることが決まった。次の人が控えているそうだ。最近、クリーンルームは大盛況!!でもこれが普通なのかな?入院から6ヶ月間ずっとクリーンにいられたのは異例のことだったのかぁ?
夕方兄がコーンパンとコーヒーゼリーを持って来てくれた。
それから生禁も明日から解除だ〜!よ〜し、なんでも食べられるぞ!あ、でも昨日先生からハム類は加熱して食べてねといわれたなぁ、家に帰ったら気をつけよう。今食べたいものはシュークリームに生クリームたっぷりのケーキ、それからプリンだな(@ ̄¬ ̄@)ジュルリ♪ 楽しみー!
朝食の時にコーヒーゼリーを食べた。めちゃうま〜♪今日は部屋換えと聞いてはいたが昼からだろうとのんびり構えていたら9時くらいにいきなり助手さんに
「部屋かわろうか?」
といわれた。全くといっていいほど準備をしていなかったので「もうですか?とりあえず検温が終わってからにしてもらえませんか?」
と少々怒り気味でいうと、ではそうしましょうということになった。それから急いで準備をして、移動して、片付けてと朝から疲れた・・・。3人中2人は前も大部屋にいた人達だったのでなんかすぐに馴染めた。午後は仕事がきたのでそれをやっていた。
先生には
「さあ、骨穿いつにしようか?」
とニコニコ顔でいわれ、結局血液の状態を見てから決めることになった。aさんがデジカメのパンフレットを持ってきてくれた。もう、絶対デジカメ買うもん。外泊はいつかな?
デジカメはネットショッピングできないかな?と探していたが、昨日聞いた値段より高かったのでやめた。
午後に久々のシャワーを浴びた。気持ちはいいが髪が思いっきり抜けた(T_T)つーるつるだぁ〜。金曜の採血で外泊とIVH抜去が決まる。先生はプレドニゾロンを飲ませたがる〜(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
夜はHP作成、1からやりなおし状態になったので完成が遠のく。
yさんがマンガとデコポンを持ってきてくれた。ありがたい。デコポンは結構でっかいのでいつ食べようか悩み中である。
頭は抜ける毛もなくなってきたかもしれない。今はもみあげと額の上のほうに少しづつ残っている状態。私もうすうす感じてはいたが、今日みんなに大五郎・・?といわれてしまった[壁]д・)なんで変な風に残っちゃうの〜〜!!
ε=( ̄。 ̄;)フゥ採血の結果・・・白血球810・・・あー、だめだー1000切っちゃった。決まったことは、MAP輸血をしてIVHをロックして明日抜くということ。骨穿はいつになることやら・・・。
クリスマスケーキのパンフレットを見ていたらめっちゃケーキを食べたくなった。レアチーズケーキがおいしそう・・・(^¬^)兄はどれがいいって言うかなぁ。夕方兄が来たのでパンフを見せると
「これだろう。」
といって指差していたのは私と同じレアチーズケーキだった(o^∇^o)ノそれからチョコのケーキも頼むことにした。私はケーキ好きだが、兄もそうとうのケーキ好きだ。毎年クリスマスはケーキ三昧だ。今回は注文はしたものの食べられるだろうか・・・生禁だったらΣ(゜□゜;)ガーン(。□。;)ガーン(;゜□゜)ガーン!!午後、シャワーを浴びて部屋に戻るときベンチにTちゃんが座っていた。おお!これはチャーンス☆彡と、話しかけたら面白い人だった〜。ずーっと話していて、2時間くらい話してしまった。それから本も借りたし・・・。
nさんもマンガを持ってきてくれて、今日はホクホクだぁ〜。
昨日、便が出なくて今日も出そうになかったがデコポン効果なのか夕方、苦しみの末出た。今日はいっぱい繊維物を食べたので明日は楽かなぁ。
朝の検温のとき体重を量らなかったので増えていないかとても不安だ。点滴をしていないから量る必要がないんだけどね、私は毎日量ってチェックしたいよ〜。
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